Новости | весь раздел
Псковская область присоединилась к проекту «Десант добра»
Пациентские организации провели акцию для детей с орфанными заболеваниями, а также обсудили потребности «редких» псковичей с представителями власти и врачами.
В преддверии Международного дня редких (орфанных) заболеваний «Десант добра» высадился в псковской Детской областной клинической больнице, чтобы улучшить помощь «редким» пациентам в регионе. Псков стал первым в этом году городом, который посетили инициаторы проекта — общероссийские пациентские организации, а также специалисты из федеральных клиник.
По данным начальника отдела организации медицинской помощи детям и службы родовспоможения Комитета по здравоохранению Псковской области Любови Варфоломеевой, на сегодняшний день в регионе зарегистрировано 60 взрослых и 39 детей с редкими заболеваниями.
Напомним, редкими или орфанными в нашей стране считаются заболевания, распространённость которых составляет 10 случаев на 100 тыс население, около 80% из них являются генетическими. Многие орфанные патологии до сих пор остаются неизлечимы.
«Многие редкие заболевания сопровождают пациентов всю жизнь, поэтому каждый их день — это преодоление. И наша общая задача им в этом помочь, — сказала Елена Хвостикова, директор АНО „Центр помощи пациентам „Геном““. — Мы очень ценим ту открытость, с которой нас приняли в Пскове, и готовность органов власти и организаторов здравоохранения вместе решать вопросы по повышению эффективности оказания помощи людям с редкими заболеваниями. Именно с этой целью нами, десятью пациентскими организациями, и был инициирован федеральный проект „Десант добра“».
В рамках проекта «Десант добра» на базе Детской областной клинической больницы была организована акция «Вместе ради жизни», в которой приняли участие 32 маленьких пациента с редкими заболеваниями.
Открывая мероприятие, главный врач Детской областной клинической больницы, главный внештатный специалист педиатр Комитета по здравоохранению Псковской области Анна Митюшкина сказала: «Мы это мероприятие очень ждали, так как оно позволит провести дополнительное обследование детей с редкими заболеваниями на базе нашей больницы. Это очень важно для Псковской области, поскольку позволит дать положительный толчок для лечения орфанных детей, для их социализации, а также для получения родителями информации о заболеваниях и юридической помощи».
Для детей с редкими заболеваниями был организован «стационар одного дня», где они смогли в один день в одном месте пройти обследование и получить консультацию узкопрофильных специалистов. Участниками акции стали дети не только из Пскова, но также из районов, удаленных от областного центра. Также в рамках акции для детей была организована развлекательная программа,
«Ценность акции „Вместе ради жизни“ в том, что она даёт возможность лучше обследовать наших деток, — отметила мама пятилетнего Савелия Анна. — Мы рады появившейся возможности перепроверить,
Эффективное ведение и лечение пациентов с орфанными заболеваниями требует междисциплинарного подхода с участием специалистов разных специальностей. В день проведения акции на подмогу 12 псковским специалистам приехали 4 эксперта из ведущих клиник
«Я очень хотела попасть на прием к офтальмологу Шефер Кристине Константиновне, потому что мы ездим к ней, она прекрасный специалист, — поделилась Антонина, мама маленькой Анастасии. — Так же у меня были вопросы к генетику, к неврологу, ортопеду, лору. Каждый врач дает дополнительно
Одна из главных задач регионов — обеспечить максимальную эффективность и своевременность медицинской помощи каждому такому человеку с редкой нозологией, независимо от места его проживания. На сегодняшний день
Как отметила Кристина Шефер, заведующая детским отделением,
«Потрясающие доктора в городе Пскове. Они были рядом, помогали, а также учились, задавали вопросы. Это очень ценно, когда люди взаимодействуют и могут поделиться опытом друг с другом», — подчеркнула она.
Не оставил без внимания «Десант добра» вопросы совершенствования оказания
«Псковская область всегда старалась всех своих выявленных „редких“ пациентов лечить, и это действительно дорогого стоит, — отметила юрист „Национального Совета экспертов по редким заболеваниям“, член Экспертного совета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям Наталья Смирнова. — Однако всегда есть вопросы, которые можно и дальше решать, улучшая систему здравоохранения, помогая пациентам и делая их жизнь лучше. В частности, речь идёт о решении вопросов преемственности терапии у детей, выходящих
Одним из значимых вопросов остаётся повышение орфанной настороженности среди врачей, ведь для многих редких заболеваний характерна разнообразная симптоматика и течение. Это относится, например, к первичным иммунодефицитам, гипофосфатемическому рахиту,
«Зачастую редкие заболевания имеют неспецифические признаки. Поэтому понимание, а также высокая настороженность врачей в отношении клинических проявлений крайне важны для своевременного выявления орфанных патологий. Нужны тренировки, нужны занятия, научные конференции. В первую очередь, это касается
Также были подняты темы развития междисциплинарного взаимодействия специалистов, маршрутизации, диагностики и додиагностики редких заболеваний. В частности, было отмечено, что для подбора эффективной терапии пациентам с муковисцидозом и фенилкетонурией важно провести тестирование, чтобы определить типы генетических мутаций.
Не остались без внимания вопросы перехода пациентов из детской когорты во взрослую и их дальнейшее лекарственное обеспечение, социальная поддержка и реабилитация людей с редкими заболеваниями, а также важность создания орфанного центра в Псковской области.
«Орфанным пациентам важно медицинское сопровождение на уровне региона, даже если их обеспечивают лекарствами на федеральном уровне. Должен быть доступ к узкопрофильным специалистам, которые смогут вести динамическое наблюдение за пациентом и оценивать эффективность лечения. Если мы сможем способствовать появлению таких центров в регионах, это будет лучшим результатом нашего проекта „Десант добра“», — подчеркнула Елена Хвостикова, директор АНО «Центр помощи пациентам „Геном“».
Кстати, работа по созданию такого центра на базе Детской областной клинической больницы уже ведётся, о чём сообщила Любовь Варфоломеева, начальник отдела организации медицинской помощи детям и службы родовспоможения Комитета по здравоохранению Псковской области.
В завершение мероприятия его участники подчеркнули необходимость продолжать совместную работу на благо орфанных пациентов, а «дорожной картой» для неё послужит резолюция по итогам экспертного заседания.
Афиша
-
В кино
-
В клубах
-
Еще
Кошелек
-
Цены на бензин
АЗС 92 95 ДТ Нерос 39.50 42.00 42.50 ТНК 40.20 42.60 43.50 BP улица Инженерная 40.39 42.79 43.69 Circle K 40.75 43.75 44.95 Несте 40.99 43.99 44.69 Газпромнефть 41.20 44.10 44.30
подробнее -
Курсы валют
-
Акции